ერიკ დეინი, რომელიც ყველაზე ცნობილია სერიალ „გრეის ანატომიაში“ შესრულებული როლით, გარდაიცვალა ამიოტროფიული გვერდითი სკლეროზის (ALS) დიაგნოზის დადასტურებიდან 10 თვის შემდეგ. მსახიობმა სიცოცხლის ბოლო თვეები იშვიათი, განუკურნებელი დაავადების – მოტორული ნეირონის დაავადების (MND) ყველაზე გავრცელებული ფორმის – შესახებ ცნობიერების ამაღლებასა და თანხების მოძიებას დაუთმო, რაც კუნთების პროგრესულ დამბლას იწვევს. „ვცდილობ, ჩემი სიცოცხლე გადავარჩინო,“ – განუცხადა დეინმა Time-ის ჟურნალს ორ კვირაზე ნაკლები ხნის წინ გამოქვეყნებულ კომენტარებში, როდესაც ეკრანზე ქირურგის როლის შემსრულებელი რეალურ ცხოვრებაში აქტივისტად ქცეული მსახიობი ჯანდაცვის სფეროში 100 ყველაზე გავლენიან ადამიანს შორის დასახელდა. „თუ ჩემი ქმედებები წინ წაწევს საკითხს ჩემთვის და უამრავი სხვასთვის, კმაყოფილი ვიქნები.“ 53 წლის მსახიობმა 2025 წლის აპრილში განაცხადა, რომ მას დამღლელი და მტკივნეული დაავადების დიაგნოზი დაუდგინდა. ეს იწვევს უჯრედების დაკარგვას, რომლებიც აკონტროლებენ ნებაყოფლობით კუნთოვან მოძრაობებს და, საბოლოოდ, პაციენტები კარგავენ დამოუკიდებლად საუბრის, ჭამის, სიარულისა და სუნთქვის უნარს. მან სექტემბერში სამწლიანი კამპანიის დაწყებაში მიიღო მონაწილეობა, რომლის მიზანი იყო კვლევებისთვის 1 მილიარდ დოლარზე (742 მილიონი ფუნტი სტერლინგი) მეტი ფედერალური დაფინანსების მოძიება. კამპანიის ვიდეოში მან ხაზი გაუსვა „ამ დაავადების დასასრულისკენ საბოლოოდ სვლის“ მნიშვნელობას, თავი წარადგინა, როგორც მსახიობი, მამა „და ახლა უკვე ALS-ით მცხოვრები ადამიანი.“ დეკემბრისთვის ის შეუერთდა Target ALS-ის დირექტორთა საბჭოს, ორგანიზაციას, რომელიც ALS-ის ეფექტური მკურნალობისა და განკურნების კვლევებს ეძღვნება – ორგანიზაციამ განაცხადა, რომ დეინმა მათ ერთ-ერთ კამპანიას დაეხმარა, გადაეჭარბებინა 500,000 დოლარის (371,000 ფუნტი სტერლინგი) საწყისი მიზნისთვის. მან ასევე გამოიყენა თავისი პროფესია ცნობიერების ასამაღლებლად, ნოემბერში გამოჩნდა სამედიცინო დრამა „ბრწყინვალე გონების“ ეპიზოდში, როგორც მეხანძრე, რომელიც ALS-ის დიაგნოზის შემდეგ დახმარების მიღებას ებრძვის. მომდევნო თვეში ვირტუალურ პანელზე მან განაცხადა, რომ მისთვის „ასეთი ახლო“ როლის თამაში რთული, მაგრამ „კათარზისული“ იყო. „მე ვცდილობ, რომ ხალხმა იცოდეს, რა არის ALS და რასთან გვაქვს საქმე, და რაც მთავარია, რა შეგვიძლია გავაკეთოთ მის წინააღმდეგ საბრძოლველად და სიტუაციის გასაუმჯობესებლად – რადგან ის იმდენად რთულია და სავსეა დაბრკოლებებით, ბიუროკრატიითა და სხვა სისულელეებით,“ – განაცხადა მან People-ის ჟურნალისთვის. მისი თქმით, „აუცილებელი“ იყო თავისი მოგზაურობის გაზიარება, „რადგან აღარ ვგრძნობ, რომ ჩემი ცხოვრება მხოლოდ ჩემზეა.“ სამედიცინო მკურნალობა და ტექნოლოგიები აუმჯობესებს ALS-ით დაავადებულთა ცხოვრების ხარისხს, მაგრამ განკურნება ჯერ არ მოიძებნა. პროფესორმა კევინ ტალბოტმა, რომელიც ოქსფორდის უნივერსიტეტის ნაფილდის კლინიკური ნეირომეცნიერებების დეპარტამენტს ხელმძღვანელობს, BBC-ს განუცხადა, რომ ეს იმიტომ ხდება, რომ დაავადებას „არ აქვს ერთი გამაერთიანებელი მიზეზი.“ კიდევ ერთი გართულება ის არის, რომ დაავადება იშვიათია, განუცხადა BBC-ს ALS ასოციაციის წარმომადგენელმა ნილ ტაკურმა. „დიდი დრო სჭირდება საკმარისი რაოდენობის ადამიანების მოზიდვას ALS-ის კლინიკურ კვლევებში, რადგან დაავადება სწრაფად პროგრესირებს და ადამიანები მხოლოდ დაავადების ადრეულ ეტაპზე არიან შესაფერისი,“ – განუცხადა მან BBC Future-ს. მისი განმარტებით, პაციენტების მცირე რაოდენობიდან ყველა არ იქნება მზად ან შეძლებს კვლევებში მონაწილეობას. ამასობაში, კალიფორნიაში დაბადებული მსახიობის მდგომარეობა უარესდებოდა. დიაგნოზის გამოცხადებისას, მან თქვა, რომ მომდევნო კვირას HBO-ს სერიალ „ეიფორიას“ გადასაღებ მოედანს დაუბრუნდებოდა. ორი თვის შემდეგ, მან განაცხადა, რომ მარჯვენა ხელის გამოყენების უნარი დაკარგა და იწინასწარმეტყველა, რომ „ალბათ კიდევ რამდენიმე თვე და მარცხენა ხელსაც ვეღარ გამოვიყენებ.“ მან პირველად სიმპტომები – მარჯვენა ხელის სისუსტე – დაახლოებით ერთი წლით ადრე შეამჩნია, განუცხადა მან ABC-ის Good Morning America-ს. ხუთშაბათს გვიან ღამით მისი გარდაცვალების შესახებ ცნობის შემდეგ, მისი „გრეის ანატომიის“ კოლეგამ პატრიკ დემპსიმ განაცხადა, რომ დეინის „ცხოვრების ხარისხი ძალიან სწრაფად უარესდებოდა.“ „ის ლოგინად იყო ჩავარდნილი და უჭირდა ყლაპვა,“ – განუცხადა მან Virgin Radio-ს და დასძინა, რომ დეინი საუბრის უნარს კარგავდა. ტალბოტის თქმით, დაავადება ინდივიდებზე განსხვავებულად მოქმედებს – მაგრამ „ხანგრძლივად გადარჩენილები“ იშვიათია. „ALS ძალიან აგრესიული დარღვევაა,“ – თქვა მან. „დაავადებულთა 10% კვდება პირველი წლის განმავლობაში, 50% – ორნახევარი წლის განმავლობაში და 90% – ხუთი წლისთვის.“ მისი თქმით, ALS-ს საკმაოდ თანმიმდევრული ქცევა ახასიათებს: „თუ პროგრესირება ნელა იწყება, მაშინ ის, როგორც წესი, ასე გრძელდება.“ კლინიცისტმა დაამატა, რომ დაავადების აღმოჩენა ამჟამად შეუძლებელია, სანამ პაციენტს სისუსტე არ დაეწყება – ამ ეტაპზე კი ტვინსა და ხერხემალში ნერვული უჯრედების „შეუქცევადი დაკარგვა“ უკვე მომხდარია. „როდესაც პაციენტები ნევროლოგიურ კლინიკაში მიდიან, მათ უკვე ამოწურული აქვთ შიდა სარეზერვო შესაძლებლობები, ამიტომ სისუსტის პროგრესირება ხშირად სწრაფია.“ განკურნების მხრივ, „ჩვენ პროგრესს მივაღწევთ და დაფინანსება ამისთვის გადამწყვეტი იყო,“ – თქვა ტალბოტმა. მაგრამ „ბევრი სამუშაოა გასაკეთებელი,“ – გააფრთხილა მან. მისი თქმით, სხვა სფეროებში, მაგალითად, ონკოლოგიაში, „შესანიშნავმა მიღწევებმა“ შექმნა ტენდენცია, რომ არასწორად შეფასდეს, თუ რამდენად რთული იქნება ALS-ის პრობლემის გადაჭრა. მისი თქმით, იგივე ეხება სხვა ნეიროდეგენერაციულ ტვინის დარღვევებს, როგორიცაა ალცჰაიმერი და პარკინსონი – და განკურნების მიღწევა მოითხოვს „მნიშვნელოვან დაფინანსებას, რომელიც წლების განმავლობაში გაგრძელდება.“ სტუდენტმა მომიტინგეებმა პატივი მიაგეს ათასობით დაღუპულს, როდესაც გასულ თვეს ირანის ხელისუფლებამ მასობრივი საპროტესტო აქციები ჩაახშო. მოსალოდნელია ქარბუქი